1990 wurde dieser Verein von betroffenen Eltern gegründet, der es sich zur Aufgabe gemacht hat, Familien lebensverkürzend erkrankter Kinder über einen langen Zeitraum zu betreuen. Der Verein unterhält ein Büro in der DRK Kinderklinik in Siegen und ist einem Netzwerk mit 16 Diensten in ganz Deutschland angeschlossen. Die allein in Siegen arbeitenden 25 ehrenamtlichen Mitglieder begleiten die Familien oft über Jahre hinweg. Viele der betreuten Kinder sind an MPS erkrankt – einer Stoffwechselerkrankung, die wenigsten an Krebs.

Welche Sorgen und Nöte haben die Familien mit einem lebensverkürzend erkrankten Kind? Sehr einfühlsam berichteten Frau Weht und Frau Hering, dass die Wünsche aller Familienmitglieder bei der Betreuung aufgegriffen werden. Da ist zunächst natürlich das erkrankte Kind und seine Bedürfnisse. Zu den Aufgaben ehrenamtlicher Betreuer des Kinderhospizvereins wie Frau Weht und Frau Hering gehören z.B. Spielen und Basteln mit den erkrankten Kindern, ganz entsprechend deren Fähigkeiten. Sie gehen mit ins Kino und begleiten auch bei anderen Freizeitaktivitäten. Bei allem geht es ihnen um eine Lebens-begleitung, die sich als Entlastung der gesamten Familie versteht. Dazu gehört auch schon mal – zur Verblüffung der aufmerksam zuhörenden Schüler – Hausaufgabenbetreuung und Unterstützung der Geschwisterkinder, die oft zu kurz kommen.